MENINGSLØS BRUKERMEDVIRKNING

Funksjonshemmedes Felles Organisasjon går inn for at deres brukermedvirkere skal være innstilt på å kunne representere alle pasientgruppene. Jeg mener dette er en utvanning av erfaringskompetansen. Vi som har erfaring som brukere av det psykiske helsetilbudet må tenke nøye over dette. Den fysiske sykdommen trumfer alltid den psykiske. Dersom du har psykiske plager og i tillegg blir akutt og alvorlig fysisk syk, legges alle andre tiltak på vent til du får ordnet opp i det fysiske. Rehabiliteringen derimot må ta hensyn til begge deler.

Brukerutvalgene i de store helseforetakene rekrutterer sine medlemmer fra FFO, som er en paraplyorganisasjon. Mental Helse hører innunder FFO og er således den organisasjonen det rekrutteres fra når det gjelder psykisk helse i spesialist helsetjenesten. Jeg synes ikke det er greit å ha en praksis som gjør det mulig at en fyr fra blindeforbundet skal kunne kuppe plassen i et utvalg som har med psykisk helse og rus å gjøre. (Dette eksempelet er satt på spissen, men i praksis er det slik det er i dag. Hvis brukerrepresentanten fra Mental Helse er "brysom", kan han eller hun få en plass i komiteen for drift og vedlikehold.) Brukerutvalgene i de store helseforetakene inkluderer i beste fall representanter fra Mental Helse og Landsforeningen for pårørende, men det kan også godt hende at disse ikke er representert i det hele tatt. For øvrig består medlemmene av meningssterke pasientgrupper fra somatikken.

I disse dager bygges det nye flotte sentralsykehus, hvor somatikk og psykiatri er samlokalisert. Jeg var og besøkte ett her om dagen og det var fint og flott alt sammen, bortsett fra at alt var planlagt og tilrettelagt med universell utforming uten at de helt spesielle psykiske utfordringene var blitt tatt hensyn til. Representantene fra blindeforbundet, døve-foreningen og folk som sitter i rullestol hadde fått sine individuelle tilpasninger i bygget, men det hadde ikke de psyke. Det groveste eksempelet var da overlegen på psykoseavdelingen viste oss inn på ett av pasientrommene. Jeg synes det så koselig ut, med nisje til sengen og bad på hvert rom. Overlegen åpnet døra til badet. ”Her skulle det ha vært en skyvedør” sa han og så viste han oss hvordan en pasient kunne klare å henge seg i dørbladet. Dette er en forutsetning som må komme med allerede på planleggingsstadiet, ellers blir det veldig dyrt når alle dørene må byttes etter at avdelingen er tatt i bruk. En våken brukerrepresentant hadde kanskje kommet på det med døren, basert på egen erfaring. En annen ting jeg la merke til var at adkomsten til psykiatrisk avdeling fra fellesarealene var helt åpen. Selve mottaket lå på en annen side av bygget, men når pasientene skulle en tur i kantina eller kiosken var de ikke så skjermet. Det er mange i psykisk helse som mener det er fint å gi psykiatrien et ansikt, men jeg er ikke så innstilt på å være det ansiktet når jeg er på det sykeste. Derfor tar jeg på meg en fin jakke og masken min når jeg skal ut en tur. Jeg prøver å leke frisk og blander meg med de ”normale”, men hvis jeg kommer fra en fire hundre meter lang godt opplyst korridor fra psykiatrisk avdeling, som er vidåpen i den andre enden, ja da er jeg ikke særlig skjermet.

Jeg er kjent for å ha meget bestemte meninger i forhold til min spisskompetanse på psykisk helse feltet. Jeg har lang erfaring med vrangforestillinger og i den forbindelse har jeg også møtt brukermedvirkere som mener at brukerrepresentanter i min brukergruppe er for syke til å kunne representere seg selv. Således blir våre interesser og utformingen av nye tilbud kanskje ivaretatt av brukermedvirkere som selv aldri har vært innlagt i psykiatrien og heller ikke vet hva en vrangforestilling er. Dette har jeg forsøkt å løfte flere ganger i mange sammenhenger. Når et nytt behandlingstilbud eller et tjenestetilbud skal utformes, er det viktig å inkludere den pasientgruppa tilbudet er ment for. Det er ikke alltid en bruker med erfaring fra psykiatrien er helt på topp, det sier seg jo selv, men å be andre om å representere på vegene av den pasientgruppen kan fort bli helt meningsløst. Da må i så fall den erfarte ressursen innhentes på en skikkelig måte. Det holder ikke å ringe til en man kjenner med litt angst og spørre om hva som er viktig når sykehuset skal bygge en ny psykoseavdeling eller legge til rette for medisinfri behandling.

Denne artikkelen ble refusert av Tidskrift for norsk legeforening. Kanskje den ikke var god nok, men da burde jeg fått tilbud om veiledning. Kanskje teksten virket truende på legenes posisjon. Ok, den gjør nok det.

NY BEHANDLING AV PSYKOSE

Psykose er en mental tilstand som opp gjennom historien har blitt definert på ulike måter. Den vanligste forståelsen av psykose forklarer fenomenet som en forvirringstilstand med vrangforestillinger eller fremtredende hallusinasjoner uten at pasienten har (patologisk) sykdomsinnsikt. Ved mistanke om psykose vil nesten all behandling starte med medisinering. Nye teorier om psykose utfordrer sykdoms hypotesen og snur opp ned på forventninger til virksomme behandlingsmetoder. Artikkelen omhandler ikke rus-utløst psykose.

Årsak til psykose

Det finnes flere teorier om årsak til psykose. Her er fire av de mest kjente tolkingene:

·      Blant ur-folk og i eldre religioner tolkes ofte psykosen som et tegn fra gudene om at den psykotiske personen er utvalgt til en forvandlings-prosess til sjaman eller profet, eller at personen er besatt av demoner.

·      Den genetisk-bio-medisinske teorien forklarer psykose som en arvelig defekt i hjernen som fører til at psykisk sykdom utvikler seg, nesten som kreft.

·      Stress-sårbarhets teorien forklarer psykose som at ytre påkjenninger og stress kan utløse psykisk sykdom hos personer som har en sårbarhet eller mangler psykologisk ballast.

·      Den nye teorien kan kalles psykososial overbelastningsteori. Psykosen forklares som en reaksjon på psykososial overbelastning og fortrengte traumer. Psykosen tolkes ikke om sykdom eller defekt, men som et helbredelsesforsøk.

Ny teori om psykose

Den nyeste teorien er forankret i de opplevelsene psykoseerfarere selv har fortalt om. I livskrisesituasjoner og når de psykiske påkjenningene blir store vil personen mobilisere indre motstandskraft. Dersom den utsatte personen ikke har nok å stå imot med, vil han eller hun begynne å bryte sammen. Et av symptomene på et alvorlig sammenbrudd er når personen mister dømmekraften. Dersom ikke personen får omsorg og hjelp tidlig vil det kunne utvikle seg til at vedkommende helt mister grepet om virkeligheten. I overbelastningsteorien forklares psykosesymptomene som et fordekt rop om hjelp og veiledning fra andre. Kjente symptomer som hallusinasjoner, stemme-høring og grandiose tanker kan hjelper bruke som viktige ressurser i bedringsprosessen. Religiøse tanker og forestillinger er noe man helst ikke snakker om i psykiatrien, men mange av disse tankene dreier seg om skyld og skam pasienten bærer på. Uten riktig veiledning kan psykosen bære helt galt av sted.

Ny behandlingsstrategi

Ofte er det de pårørende som må sørge for å ta kontakt med fastlege, legevakt eller et ambulerende psykiatrisk team. Behandlingen starter med en kartleggingssamtale. I stedet for å bare fokusere på å finne tegn som bekrefter mistanke om en psykose, er det viktig å lytte til det pasienten sier der han er nå. Økt energi og grandiose tanker behøver ikke være tegn på at en hjernesykdom holder på å utvikle seg, det kan også tolkes som et uttrykk for at pasienten mobiliserer alle indre krefter i et forsøk på å reparere psyken sin. I denne tilstanden kan pasienten lettere gi uttrykk for traumer og belastninger som er svært skambelagt og fortrengt. Det pasienten sier eller gjør i psykosens tidlige fase, leder ofte direkte til problemet for den som lytter med et åpent sinn. Ikke sjelden handler det om dårlige relasjoner til pårørende eller ensomhet og mangel på nære venner. Da hjelper verken piller eller sprøyter. Ofte må det langvarig terapi og nettverksbygging til. Dette er det ikke så lett for en fastlege eller legevaktslege å bistå med og nettopp derfor er det viktig at disse legene får en bredere kunnskap om psykosen som fenomen, fortalt av de som har opplevd psykose selv.

Motstridende behandlingsstrategier

Den nye teorien er en utfordring for den genetisk-bio-medisinske sykdomsmodellen, fordi antipsykotiske medisiner ødelegger pasientens naturlige evne til egenkraftmobilisering og heling. I nesten all psykosebehandlingen tar leger og psykiatere utgangspunkt i at det har oppstått en kjemisk ubalanse i hjernen til den psykoseutsatte og behandling med medikamenter skal sørge for at balansen gjenopprettes. Behandlingen starter med å kartlegge symptomer som kan bekrefte mistanke om en alvorlig sinnstilstand. Det er nødvendig å påpeke at alle aktuelle pasienter blir vurdert fra utenfra perspektivet og at det er behandlerne selv som skriver i journalene at ”pasienten responderte godt på den antipsykotiske medisinen”. I overbelastningsteorien fokuseres det på ytre påkjenninger og indre motstandskraft. Dersom de ytre påkjenningene er større en den egenkraften pasienten klarer å mobilisere, blir det et sammenbrudd. Behandlingsstrategien blir da å forsøke å redusere ytre påkjenninger, samtidig som personlige egenskaper kartlegges og styrkes til den negative differansen er eliminert. Noen medisiner kan være en støtte på veien og teoretisk sett vil alle kunne oppnå tilfriskning. Beklagelig nok er det svært mange pasienter som opplever at den behandlingen de får for sin psykoselidelse i dag, medfører en ekstra belastning.

Henvisning ved psykose

På det psykiske helsefeltet vet alle at det er viktig å komme tidlig til, men dersom fastlegen henviser en pasient med tegn på psykose til spesialisthelsetjenesten er det store sjanser for at de straks starter med medisinering der. Dessverre er det mye som tyder på at antipsykotisk medisin også kan forsterke og utløse nye symptomer. Kritikken av behandling med antipsykotiske medikamenter fokuserer på at de gjør mer skade enn gavn på lang sikt. I dag behandles nesten alle symptomer på psykose med antipsykotiske medisiner, også der hvor pasienten kun har moderat lidelsestrykk.

Også med forankring i stress-sårbarhets modellen brukes det medisiner. For noen pasienter oppleves det som god hjelp å bli kvitt symptomer som er skremmende, men like mange forteller at medisinene først gjorde dem verre før symptomene slapp taket og forsvant. Stort sett ønsker folk hjelp tidlig, før psykosen står i full blomst, men mange er redd for tvang og overmedisinering og nøler med å ta kontakt med hjelpeapparatet. Eller de blir avvist på legevakta fordi de ikke er syke nok.

I tradisjonell behandling av pasienter med alvorlige psykiske lidelser legges det heldigvis en god del vekt på å hjelpe til med å løse praktiske problemer som bolig, arbeid og økonomi. Ved en akutt innleggelse har de fleste avdelinger en egen sjekkliste for forhold som kan virke svært belastende for en pasient. Dersom en psykotisk pasient blir opplyst om at husdyr blir ivaretatt, kokeplater sjekket og posten tatt inn, kan det hende at han slapper litt mer av og symptomtrykket letter av den grunn. I noen kommuner finnes det mange tilbud om livsstyrke trening og mestrings kurs. Det er også ønskelig å ansette flere psykologer. Store deler av tilfriskningsprosessen kan foregå mens pasienten bor hjemme. Fastlegen bør kunne henvise til et kommunalt behandlingsteam og selv gjerne delta i ansvarsgruppe dersom pasienten får en individuell plan. Overbelastningsteorien legger opp til at alle kommuner bygger opp et lavterskel helsetilbud som også kan behandle tidlige tegn på psykose. Det forutsetter ny tverrfaglig kompetanse, et oppdatert kunnskapssyn og ikke minst involvering av folk med egen erfaring som pasient. Det å henvise videre til en psykiater eller til akutt psykiatrien er ikke bestandig så heldig, ettersom disse har en tendens til å holde fast ved de gamle behandlings teoriene.

Gamle teorier kan gjøre mer skade enn gavn

Det er logisk å tenke at pasienter som aldri får bearbeidet eller løst opp i selve årsaken til symptomene sine, heller aldri vil bli helt friske. Med medisiner som dominerer behandlingen kan den psykiske reaksjonsevnen bli konservert i en livslang og kronisk tilstand. Noen pasienter har kanskje utviklet en alvorlig psykotisk tilstand over tid. La oss anta at denne gruppen utgjør en brøkdel av alle pasienter med symptomer på psykose og at symptomtrykket er høyt med mye aggresjon og angst når de kommer til lege. Disse pasientene vil få en øyeblikkelig innleggelse på psykiatrisk sykehus. Medisinene tar bort symptomene og det går tilsynelatende bra. Pasientene er takknemlige og dermed blir denne ”behandlingen” gyldig for alle som har symptomer som kan likne på psykose. I stede for menneskelig kontakt og praktisk hjelp i hverdagen, blir de sløvet ned av medisiner alle sammen. Først når en psykiater har vurdert pasienten som stabil nok, kan samtaleterapien begynne. Med en antagelse om at psykiatrien kanskje har vært fundamentert på feil teori, er tiden overmoden for å utvikle nye behandlingsmetoder. I de tilfellene det er mulig bør samtaleterapien starte der pasienten til enhver tid er, også når pasienten hevder at hun er Messias lillesøster. Det vil kreve en helt annen kreativitet og tålmodighet fra behandlers side, men symptomene kan gi verdifull informasjon som kan benyttes i tilfriskningsprosessen og jeg tror også at selve behandlingen vil bli langt mer interessant og givende. Helt til slutt vil jeg påpeke at dersom den nye teorien får aksept, vil kriteriet ”pasienten mangler sykdomsinnsikt” miste mål og mening. Det vil ikke lenger være hensiktsmessig for noen å ha innsikt i en sykdomsteori som er feil.

Gunn Helen Kristiansen, Psykoseerfarer og formidler med videreutdanning i samarbeidsbasert forskning, Prosjektleder for boka ”Drøm i våken tilstand”. Tidligere ingeniør og lærer.

  

Referanser

Kristiansen, Rydheim, Thyness. (2013) Drøm i våken tilstand. Oslo, Abstrakt

Nitter, Inger Emilie. (2012) Den bipolare veien til balanse. Rakkestad, Gjølstad Forlag

Rydheim, Siv Helen. (0000) Kjærligheten spør ikke den bare er. Bodø, Licentia Forlag

Pakkeforløp ved psykoselidelser

Dagens Medisin

Når en person begynner å utvikle symptomer på psykose for første gang, er det vanligste å ta kontakt med fastlegen eller legevakt. Hvis pasienten er for ”frisk” blir han sendt hjem igjen. Først når symptomtrykket er stort nok, blir det en innleggelse for utredning og behandling.

Medisin – bensin på bålet?

Utredning ved mistanke om psykose går stort sett ut på å finne tegn og utsagn fra pasienten som bekrefter mistanken. ”Behandlingen” består i å gi pasienten et utvalg antipsykotiske medisiner som ingen egentlig forstår effekten av. Noen pasienter har erfart at de antipsykotiske medisinene satte fart på tankekjøret, uroen og angsten. At det var som å helle bensin på bålet, men etter noen dager blir så å si alle pasientene roligere, sløve og kraftløse.

Hjernesykdom eller overbelastet hjerne?

I den bio-medisinske kunnskapsmodellen blir psykoselidelser fremstilt som en hjernesykdom og ofte sammenliknet med kreft. Behandlingsteorien går ut på at psykososiale belastninger kan trigge en genetisk sårbarhet som i sin tur utløser hjernesykdommen akkurat som røyking kan føre til lungekreft. En psykotisk episode blir derfor først og fremst forsøkt bekjempet med medikamenter.

Det finnes en annen forklaringsmodell som sier at psykiske reaksjoner er en naturlig respons på psykososial overbelastning og ubearbeidede traumer. Psykosesymptomene, i sin første fase, er et mestringsforsøk fra en overbelastet hjerne. Det folk trenger mest akkurat da er medmenneskelighet, fleksibilitet og skreddersydde tiltak. De rare tingene pasienten sier eller gjør kan gi verdifulle hint om hvilke traumer og problemer det er pasienten trenger hjelp til å løse.

Pakkeløsning for livet

På legevakta og ved alle fastlegekontorene bør de ha telefon nummeret til kommunens psykiske helsetjeneste. Det er hjemme i kommunen tilfriskningen foregår. Fastlegen må sørge for at det opprettes kontakt. I dag har noen kommuner et ambulant team som kan komme på hjemmebesøk, mens andre kommuner bygger ned det ambulante tilbudet. Hvis man skal lage ”pakkeløsninger” for psykisk helsearbeid, er det i kommunene man må legge inn ressursene. Ved å etablere et kommunalt lavterskel pakkeforløp, som er tilgjengelig for alle, kan vi forhindre at en god del psykiske lidelser utvikler seg, også psykoselidelser.

Det er selvfølgelig en hake ved det kommunale pakkeforløpet; Dersom symptomtrykket avtar takket være tidlige, riktige og effektive tiltak i kommunen, vil vi ikke få bevis for at det var en potensiell psykoselidelse de behandlet.

Svingdørspasienter

En pakkeløsning for psykoselidelser utformet etter sykdomsmodellen vil kanskje kunne føre til raskere innleggelse, men liten grad av tilfriskning. Pasientene blir fratatt muligheten for egenkraftmobilisering fordi de blir medisinert inn i en sløvhetstilstand. Faren for feildiagnostisering, feilbehandling og overbehandling er stor allerede i dag. Mange ender opp som svingdørspasienter etter denne modellen.

Behandling av det Biolare talentet

Tidsskrift for psykisk helsearbeid Volum 12, Nr. 3, 2015

Behandling av det Bipolare talentet

Gunn Helen Kristiansen

gunnhk@gmail.com

Tenk om det er slik at jeg er normal og at mine psykiske reaksjoner har en naturlig forklaring. Tenk om min psykiske ”lidelse” er et kreativt helbredelsestalent, litt utenom det vanlige. Tenk om mine symptomer og reaksjoner kan betraktes som et forventet resultat av psykososial overbelastning. Da er den dominerende behandlingsstrategien gal.

Bipolar legning

Jeg liker å si at jeg har en Bipolar legning. Dette gjør jeg fordi jeg ikke opplever mani, psykose og depresjon bare som en sykdom eller lidelse, men også som et helbredelsestalent. Jeg mener jeg er født med et helt spesielt talent for de store følelsene. Jeg tror jeg har en høysensitiv personlighet og at denne sensitiviteten er en egenskap som gjør meg spesielt sårbar for store psykososiale belastninger og relasjonsstress. Det er de mest følsomme som reagerer først.

Følelsene mine kan jeg best beskrive som en berg og dalbane. Før jeg fikk bipolar diagnosen kunne de ta meg til de store euforiske høyder, men også til dyp fortvilelse og samvittighetskvaler. Det var da den følelsesmessige berg og dalbanen sprengte grensene for det normale, at bipolar diagnosen ble aktuell. På toppene kan det være litt ubehagelig. Det er når angsten, manien og psykosen slår inn, men når jeg er på vei opp, opplever jeg stort sett verden som fargerik og festlig. Hvis jeg blir manisk forsvinner fornuften og jeg kan gjøre rare ting. Jeg blir rastløs og får utfartstrang. Da er det ikke noe problem å ta tog og buss ut på vilkårlige turer. Jeg henvender meg til fremmede mennesker, gir bort fine ting og jeg kan shoppe vekk hele kreditten på kortet mitt. Jeg synes det er greit at noen tar vare på meg da, hjelper meg å sette grenser, støtter meg når jeg forsøker å mestre. Jeg har erfart at manien min kan blomstre av i løpet av fem dager dersom jeg får riktig hjelp. Det er nok fordi jeg har en bipolar legning med svært raske svingninger. Etter en manisk episode ligger det alltid en depresjon på lur. Det er akkurat som om energien i hjernen blir oppbrukt.

Individuell plan

Jeg liker folk, og gode samtaler har fin effekt på meg. Sammen med min koordinator i kommunen har jeg laget en individuell plan med strategier for mestring som jeg og hjelperne mine skal bruke. I denne planen er nettverket mitt kartlagt og alle har fått hverandres telefon nummer. På den måten kan de sende hverandre bekymringsmeldinger hvis de oppdager at jeg er litt for oppstemt. Jeg trenger at noen ser meg, når jeg er i ferd med å miste kontakten med virkeligheten. En samtale kan hjelpe meg til å ”forandre kursen”, før jeg setter meg på et tog og begir meg ut i verden. For meg er det som regel bare deilig å være manisk. Jeg føler meg nesten guddommelig og får en berusende lykkefølelse. Fornuften tar seg en rusletur og det er fristende å bare surfe videre på den maniske bølgen, men jeg kan sette meg selv i forlegenhet og det kan være svært vanskelig å forholde seg til ting jeg har sagt eller gjort i etterkant.

Tiltak for mestring

Åpen retur og Brukerstyrt plass på DPS har vært viktige faktorer i min behandling. Skjerming, faste rutiner og begrensing av stimuli er virkemidler som får meg til å mobilisere egne mestringsressurser ved en mani. Det har vært godt å ha en avtale om brukerstyrt plass slik at vi kunne komme tidlig i gang med de tiltakene som hjelper til med å bremse manien. Bare det å ha denne avtalen fikk meg til å senke skuldrene. Et annet effektivt tiltak er damene i kommunens psykososiale team som regelmessig kommer hjem til meg. Takket være dem blir ikke depresjonene så dype og langvarige lenger. Sammen har vi også klart å kupere nye manier. Samtale får meg til å fokusere og frykten for en innleggelse på akuttavdelingen kan få meg til å skjerpe meg. Siden min mani og psykose er en belastningsskade og ikke en sykdom, er det faktisk mulig å ta seg sammen. Også fra min behandler på poliklinikk får jeg tettere oppfølging når jeg kjenner på symptomer for at det kan komme en ny opptur.

Akuttbehandling

Noen ganger klarer vi ikke å bremse manien. Fordi jeg har en alvorlig diagnose får jeg som regel en rask innleggelse, siden jeg kan være til fare for meg selv. (Jeg har aldri vært til fare for andre.) Min opplevelse er at Akuttavdelingen stort sett driver med brannslukking ved å medisinere meg kraftig med antipsykotika. For å kunne ”lokke frem fornuften” igjen er jeg helt avhengig av at miljøpersonale tar seg tid til å prate med meg. Medisinene ”fryser” problemstillingen jeg sliter med og gjør meg sløv og umotivert.

Antipsykotiske legemiddel blir gjerne omtalt som selve vilkåret for behandling av psykotiske lidelser. Behandling med antipsykotisk legemiddel blir betraktet som en forutsetning for annen behandling, for eksempel psykososiale tiltak. (Trond F. Aarre)

Jeg har opplevd noen psykose symptomer som et helbredelsestalent og jeg tenker at det i mange tilfeller ville være bedre å prøve de psykososiale tiltakene først. I hvert fall de gangene pasienten bare har moderate symptomer. For meg blir det fryktelig feil å bli medisinert inn i en sløvhetstilstand, siden jeg responderer så godt på samtale og er motivert for egenkraftmobilisering. Det er fint at helsepersonell er rolige og bestemte, men jeg må jo være våken og klar i hodet for å kunne nyttiggjøre meg de ressursene jeg har til å mestre.  Jeg har også opplevd at antipsykotisk medisin har forsterket og forlenget de depressive periodene som kommer i etterkant av maniene. Når jeg er deprimert er jeg ”stabil” nok til å være hjemme, da ligger jeg rolig i min egen seng og er ikke til plage for noen. Jeg tenker på de dumme tingene jeg gjorde da jeg var manisk og vil ikke vise meg ute blant folk. En gang jeg var innlagt fikk jeg en antipsykotisk medisin jeg ikke tålte. Jeg begynte å hallusinere, fikk angst og trodde at nattevakta var en djevel. En annen gang måtte jeg kutte ut lykkepillen fordi den førte meg rett opp i en mani kort tid etter at jeg begynte med den. Dette har gjort meg svært kritisk til medisiner.

Svingdørspasient

Mine svingninger ble utløst av store ytre psykososiale utfordringer og stress. Hjernen min gikk bananas og startet med å overprodusere kjemiske stoffer. Jeg ble akutt tvangsinnlagt og medisinert med enda mere kjemiske stoffer, noe som faktisk kan ha ”puffet meg over kanten” og utløst de bipolare svingningene som lå latent i min legning. Kanskje det bare var søvn jeg trengte den gangen. I utgangspunktet hadde jeg et lyst og positivt sinn. Det var først etter at jeg begynte med antipsykotisk vedlikeholds-medisin (Zyprexa) at depresjonene ble mer dominerende, langvarige og dype. Det virket også som om denne medisinen på lang sikt forsterket berg og dalbane effekten. Psykosene ble værre og når jeg så ble innlagt 2-3 ganger i året, fikk jeg bare enda flere piller. Kanskje var det denne behandlings-strategien som gjorde meg til svingdørspasient.

Antipsykotiske medisiner

Effekten av antipsykotiske medikamenter er omdiskutert. Fagfolk mener å ha observert god kortsiktig effekt, men de vet lite om langtidsvirkningene. På noen av pakningsvedleggene står det at en av bivirkningene til medikamentet kan være rastløshet, hallusinasjoner, angst eller oppstemthet. (Abilify, Risperdal, Zyprexa). Tilbakefall kan altså være en effekt av legemiddelet og ikke av selve lidelsen. Jeg synes dette er svært betenkelig, særlig siden antipsykotisk legemiddel ofte blir gitt mot pasientens vilje. Med utgangspunkt i mine tidlige erfaringer, stiller jeg meg svært kritisk til anbefalingene om lang tids vedlikeholdsbehandling med antipsykotisk medisin ved bipolar lidelse.  Jeg er ikke sikker på om nytten av legemiddelene kan forsvare skadevirkningene av dem.

Motivasjon

Jeg har allikevel tatt valget om å fjerne litt av toppene og bunnene i min mentale berg og dalbane med en kombinasjon av tre stabilisatorer. De stemningsstabiliserende medisinene jeg tar fører til en avflating i følelsene og de fysiske bivirkningene er ubehagelige. Jeg tenker at dette er et offer jeg må motiveres for. Veien frem til denne avgjørelsen har vært tung og tornefull og jeg har vært utsatt for tvangsmedisinering med antipsykotiske medisiner som ikke hadde ønsket effekt, men som har påført meg vanskelig overvekt og diabetes. Legene som gav med disse medikamentene hadde en oppfatning om at de ikke virket som de skulle fordi jeg seponerte dem. Dette er både galt og riktig. Til å begynne med seponerte jeg medisinen fordi jeg var redd for bivirkningene. Senere, da jeg tok pillene mine og allikevel ble psykotisk, trodde jo alle at det var min feil. At jeg hadde slurvet med dosetten. Heldigvis fikk jeg til slutt en behandler som sammen med meg begynte motivasjonsarbeidet om en ny medisinkombinasjon. Siden jeg har svært raske svingninger fokuserte min behandler på dem og ikke i så stor grad på psykosene. Han gav meg to stemningsstabiliserende medikamenter samtidig. (Lithium og Orfiril). Dette virker. Det er en fin gevinst å kjenne at manien ikke tar av og at depresjonene ikke blir så dype og langvarige. Det motiverer til tross for bivirkningene. Det er nå over ett år siden jeg hadde en innleggelse og nå har vi også forsiktig begynt å trappe ned den tredje stabilisatoren. (Abilify) Jeg har halvert dosen to ganger og målet er å bli helt kvitt den.

Medisinenes virkning

Når man fjerner toppene og bunnene i følelsesregisteret sitt, vil det oppleves som en avflating av følelsene. Dette er ikke en bivirkning slik jeg ser det, dette er den virkningen medisinene har. Følelsene mine er det viktigste jeg hadde så man kan si at medisinene virker gjennom skadevirkning. Uten de heftige følelsene mister jeg en hel del energi, fremdrift og kreativitet, men jeg får tilbake trygghet og forutsigbarhet. I dag kan jeg være kreativ og produktiv på et visst nivå, men jeg får aldri vite hva jeg egentlig kunnet drevet det til hvis jeg fikk være umedisinert og litt crazy i et rausere samfunn. Jeg tør ikke ta sjansen. Hva om jeg hadde skåret av meg øret?

Ikke bare sykdom

Jeg har valgt å betrakte bipolar lidelse som et talent. Med en riktig kombinasjon av medisiner, trygg bolig, forutsigbar økonomi, gode støttespillere og meningsfull sysselsetting, har jeg håp om å kunne lære meg å mestre dette vanskelige talentet.

Belastninger og følelser

Jeg tror at vedvarende psykososiale belastninger kan føre til en kronifisering av en uheldig helsesituasjon. Derfor er det svært viktig å fokusere på problemløsing og traumebehandling slik at noe av stresset kan fjernes. Sammen med min ansvarsgruppe har jeg kartlagt ressursene mine, satt meg nye mål og funnet praktiske løsninger som kan gjøre min hverdag mulig å mestre. Jeg opplever at min behandling er skreddersydd og det er jeg takknemlig for. Dette gjør at jeg er motivert for å ta de medisinene behandler anbefaler selv om de begrenser følelsesregisteret mitt.

Mestring av nye talenter

Det er ikke nok å bare ta medisiner og tro at man blir frisk. For meg har det vært viktig å øve opp nye talenter for å oppnå mestring. I arbeidslivet hadde jeg utviklet sosiale hemninger etter mange år på kontor med lite sosial omgang. Da jeg valgte å omskolere meg til lærer var det en form for eksponeringsterapi. Jeg glemmer aldri hvor inkluderende og varme de andre lærerne var da jeg begynte som mattelærer i barneskolen. Jeg likte å undervise barn, men da sommerferien kom ble jeg manisk. Etter et par år som vikarlærer med hyppige sykemeldinger, måtte jeg kaste inn håndkledet og valgte å forlate skolen. De raske svingningene er på den ene siden en ressurs; Jeg lander fort etter en mani. På den andre siden var det en stor utfordring at jeg kunne bli manisk bare i løpet av to, tre dager. Jeg valgte å søke uføretrygd.

Det har vært en utfordring å skulle fylle dagene med noe meningsfullt. Jeg har deltatt på samtalegruppe, kunst og uttrykksterapi og hatt stor glede av det. Jeg tror til og med jeg har blitt friskere av det. I spesialisthelsetjenesten skjærer de ned på aktivitetene med den begrunnelsen at de der kun skal drive med behandling. Den medikamentelle ”behandlingen” oppleves kun som symptomlindring. Tenk om ingen tar tak når pasienten er tilbake i kommunen? Asker kommune har hjulpet meg med startlån til en trivelig liten leilighet, det førte i sin tur til at jeg fikk en trygg og forutsigbar hverdag. Det at jeg, til tross for en alvorlig sinnslidelse, kan bo i min egen leilighet er selve fundamentet i min bedringsprosess.

Skriving som terapi

 I dag driver jeg litt med tegning og keramikk, men jeg liker best å skrive. Skrivingen har blitt min formidlingsform og terapi. Jeg har skrevet flere artikler fra brukerperspektivet. Noen ganger strømmer de fineste ord og setninger gjennom hodet, men jeg rekker ikke alltid å festet dem til papiret. Da er det viktig å ikke bli frustrert; Jeg tror det er svært viktig å øve opp talentet sitt. Da jeg nettopp hadde fått diagnosen, kunne jeg sitte i timevis å bare tenke. Tankene var fine og noen ganger poetiske, men det kom ikke noe ut av det. Til slutt begynte tankene å gå i sirkel. Jeg tenkte de samme tankene om og om igjen. Helt av meg selv måtte jeg finne ut at det var lurt å avbryte grublingen med aktive handlinger. Det hjalp. Jeg kunne strikke litt. Male eller gå en tur. Etter hvert fant jeg ut at det som hadde aller best effekt var å skrive. Ingen fortalte meg at dette kunne fungere som effektiv og god terapi for all min resultatløse grubling. Jeg startet med å skrive små fortellinger med fokus på psykisk helse og da jeg fikk den første artikkelen på trykk var det et skikkelig kick som på den ene siden gav en jublende følelse av mestring, men på den andre siden utløste en prestasjonsangst som nesten førte meg opp i en ny mani. Dette dilemmaet ble diskutert i mitt behandlingsteam, hvor noen mente jeg burde legge skrivingen vekk siden den trigget meg sånn. Jeg nektet og bestemte meg for å utfordre fenomenet gjennom å lære meg å mestre triggerne. Det tror jeg at jeg har lykkes med.

Det bipolare talentet

For noen år siden begynte jeg som prosjektleder for et skrive-verksted om bipolar lidelse sett fra brukerperspektivet. Resultatet ble boka ”Drøm i våken tilstand” (Abstrakt, 2013), hvor syv kvinner forteller fra sine egne liv med bipolar diagnosen og psykose. Grunnen til at vi valgte å fokusere på psykose er at det er gjort mye forskning på Schizofreni og psykose og svært lite på Bipolar psykose. De to forvirringstilstandene blir behandlet med de samme antipsykotiske medisinene.  I min historie i boka forteller jeg om hvordan en sykepleier ”hentet meg ut” av forvirringstilstanden gjennom å appellere til morsinstinktet, den dypeste kraften i mitt sinn;

”Tankene plager meg i flere dager. De går fortsatt i sirkler. En av sykepleierne forsøker å føre en samtale med meg. ”Hva heter barna dine?” sier hun plutselig. En kraft dypt innenfra får meg tilbake til et slags fokus. Jeg klarer å fortelle henne hva barna mine heter. ”Hvor gamle er de?” fortsetter hun. Jeg klarer å svare på dette spørsmålet også. Torpedotankene slakker av på farten. ”Går barna dine i barnehage?” Jeg prøver å fortelle om familiebarnehagen og mitt ansvar som arbeidsgiver og eier. Samtalen blir hakkete og rar, men dialogen hjelper meg til å få tilbake kontrollen over mine egne tanker. Plutselig ser sykepleieren medfølende på meg og sier ”Du trenger bare å få hodet over vannet.” Det danner seg et bilde inne i hodet mitt. En forklaring. Jeg er under vann og kjemper med å komme meg opp til overflaten. Mens hun snakker rolig og medfølende med meg, brister vannspeilet og jeg gisper etter luft. Tankene slutter å gå i endeløs sirkel. De begynner å pendle frem og tilbake, saktere, med en begynnelse og en slutt. Det er bedre. Jeg kan trå vannet nå og har fått hodet over. Jeg griper hendene til sykepleieren og sier ”Takk, takk, jeg skal aldri glemme deg så lenge jeg lever.” (Kristiansen et al. 2013)

Mennesker med bipolar diagnosen er ofte kreative og fantasifulle. Ett av mine kreative ”talent” er evnen til å drømme i presis grafikk, med klare farger og lyd. Også i dagdrømmer og i psykosen benytter jeg denne egenskapen. Mine drømmer og psykosebilder er som oftest logiske og løsningsorienterte. Da sykepleieren forklarte meg at jeg måtte få hodet over vannet, gav hun meg akkurat den forklaringen jeg trengte for å danne et bilde inne i hodet som kunne få en slutt på tankekjøret.

Arvelig talent

Jeg opplever at det er stort fokus på arv i fagmiljøene. Forskere jobber på spreng for å finne de genene som de antar disponerer for psykisk sykdom og når diagnosen er satt er det psykiaterne med sine medikamenter som dominerer behandlingen. Men hvordan stiller det seg dersom vi antar at det er dette drømme-talentet i seg selv som utgjør sårbarheten? Vil ikke en slik antakelse måtte medføre store endringer innen forskningsdesign, forebygging, behandling og rehabilitering? Et talent er som oftest arvelig, men dersom vi ikke øver vil vi heller ikke kunne utvikle og mestre talentet vårt. Jeg tror at et underutviklet talent kanskje kan medføre en ekstra sårbarhet eller frustrasjon i forhold til lidelsestrykket hos folk som har psykiske utfordringer.

Håp

Pasienter med diagnosen Bipolar lidelse får ofte høre at de har en kronisk og uhelbredelig sykdom. Det kan ta håpet fra oss med det samme. Da jeg begynte å betrakte svingningene mine som et talent, fikk jeg håpet tilbake, men havnet i konflikt med behandlingsteorien. Jeg

mener jeg har et visjonært og kreativt talent som jeg kan øve meg på å mestre hvis jeg får gode rammebetingelser. Behandlere tar som oftest utgangspunkt i at jeg har en sykdom i hjernen som må bekjempes med medisiner. Heldigvis jobber det mange empatiske og flinke folk i ”miljøet” på akuttavdelingene og på DPS. Det er viktig at disse hjelperne har kunnskap om at psykosen ikke bare inneholder sykdoms symptomer, men også kan være et helbredelsesforsøk, med et fordekt billedspråk som kan gi tips om hva det er pasienten sliter med;

 ”Ta bort hendene i nakken” skrek en psykotisk ung gutt som var innlagt på en behandlingsinstitusjon. Personalet forsøkte alt for å trygge han og etter hvert kom det for en dag at han hadde vært seksuelt misbrukt som liten gutt. Han hadde fortrengt dette, men minnet om overgrepene satt i kroppen og kom fram som hallusinasjoner. (Axelsen, 2009)

Medisinfrie behandlingsforløp

”Fellesaksjonen for medisinfrie behandlingsforløp” ble startet av brukerorganisasjonene for å kjempe frem et medisinfritt tilbud i Norge. Brukerorganisasjonene sitter på masse erfaring om at det er mulig å bli helt frisk uten medikamenter. Grunnbehandlingen bør være å få et trygt sted å være, en seng å sove i, regelmessige måltider og mennesker å snakke med,” står det i kampanje brosjyren. Jeg ønsker meg et slikt ”Ri av stormen hus” i kommunen. Det skulle være et lavterskel tilbud, hvor jeg kunne komme med dosetten min uten at noen straks økte dosen.  Hvis jeg kunne være der i noen dager, fikk vi se om manien blomstret av. Hvis ikke kunne noen ringe etter en taxi som kjører meg til DPS eller akuttavdelingen på det psykiatriske sykehuset jeg tilhører.

Behandling eller feilbehandling

I dag skjærer spesialisthelsetjenesten ned på stillinger som har med aktivitet å gjøre. Det er kommunene som skal ha ansvar for dette nå. Pasientene sendes raskere hjem enn før. Hvis jeg har rett i påstanden om at antipsykotiske medisiner forlenger og forsterker depresjon hos folk med bipolar diagnosen, vil kommunen og de pårørende få en øket utfordring i tillegg til at en dyp depresjon kan være livstruende for den det gjelder. Min behandler sier at det er flere med bipolar diagnosen enn schizofreni diagnosen som er kritisk til den dominerende medikamentelle behandlingsstrategien. For mitt eget vedkommende mener jeg at jeg har blitt feilbehandlet med antipsykotisk medisin i en årrekke og at det er dette som gjorde  min bipolare legning til en lidelse.

Referanser

Aarre Trond F. (2014) Dialog  no 2, SEPREP

Eva Dalsgaard Axelsen. (2009) Symptomet som ressurs. Pax forlag A/S

Kristiansen G, Rydheim S, & Thyness E. (2013) Drøm i våken tilstand. Abstrakt forlag