Bokprosjekt om psykose

Høsten 2007 var jeg på et kurs for brukere av psykiske helsetjenester på Lærings- og mestringssenteret ved Blakstad psykiatriske sykehus i Asker. I en av pausene ble kursdeltakerne oppfordret til å se på noen broderte tepper som lå på et bord. Jeg gikk bort til bordet og brettet ut et av teppene. Det var et fantastisk broderi av en edderkopp som hadde fanget "Diagnosehåndboka" i nettet sitt. Edderkoppnettet var spunnet mellom nyperoser og over fløy en sommerfugl. "Diagnoseedderkoppen lokker individer med tegn til svakhet inn i fangstnettet" stod det brodert på teppet. Jeg forstod straks at teppet måtte være laget av en person som var kritisk til psykiatrien. Akkurat som jeg. Jeg brettet ut flere tepper. Det var fantastiske broderier på dem alle. Snart oppdaget jeg et som var brodert på et dynetrekk. "Flammeherdet" stod det på stoffet. Kunstneren het Inger Emilie Nitter.

Jeg fant visittkortet hennes ved siden av teppene og tok kontakt med henne straks jeg kom hjem. Inger Emilie fortalte meg at hun hadde begynt å brodere på teppene mens hun var innlagt for å overleve det hun mente var feilbehandling av hennes bipolaritet og psykoser. Jeg hadde samme diagnose og hadde selv lenge vært kritisk til den behandlingen jeg fikk, men jeg syntes det hadde vært vanskelig å sette ord på problemet. Teppene til Inger Emilie var imidlertid en åpenbar kritikk av behandlingssystemet.

En stund senere leste jeg i medlemsbladet til Mental Helse om Siv Helen Rydheim som hadde skrevet bok om bipolar lidelse, psykose og tvang. Jeg bestilte boka og kontaktet forfatteren. I boka beskriver Siv Helen psykoseopplevelsen sin på måter jeg aldri hadde sett på trykk før. Vi oppdaget fort at vi hadde en felles oppfatning om at psykose må forstås ut fra opplevelser og erfaringer til den det gjelder.

Inger Emilie, Siv Helen og jeg møttes for å diskutere hva vi kunne gjøre med det at "kartet" åpenbart ikke stemte med terrenget. Det er alle vi med egen erfaring som utgjør "terrenget". Våre opplevelser har i alt for liten grad preget "kartet", som er fagfolkenes definisjon av psykoser.

Vi var enige om at problemet er hvordan psykosene blir tolket og forstått av pasienter, pårørende og fagfolk. Pasientene har sin egen indre opplevelse av psykosen som av og til er skremmende og full av angst. De pårørende kjemper en desperat kamp for å kontrollere at deres nærmeste ikke dummer seg ut eller gjør ting som kan utsette dem selv eller andre for fare. I fagmiljøene har den dominerende forklaringsmodellen lenge forstått psykose som en arvelig defekt eller hjernesykdom som fører til vrangforestillinger og hallusinasjoner. Det er mye som tyder på at denne gamle sykdomsteorien er et blindspor. Forskere har ikke funnet genene som disponerer for psykiske lidelser skriver blant annet Roar Fosse, forsker og psykologspesialist i Vestre Viken helseforetak. Det er derfor på tide å forlate den ensporede biologiske forklaringsmodellen. Den nye epigenetiske forskningen (forskning på en rekke mekanismer som bidrar til å skru gener av og på) på alvorlige psykiske lidelser tar utgangspunkt i at tidlige traumer og relasjonsstress kan føre til alvorlige psykiske reaksjoner som mani og psykose.

I dette bokprosjektet har vi støttet oss til teori som forklarer psykose som reaksjoner på psykososial overbelastning i kreative og talentfulle sinn. Gjennom drøftinger og diskusjoner med andre psykoseerfarere har vi kommet frem til at mani og psykose ikke bare inneholder hallusinasjoner og vrangforestillinger, men også tips og hint om hva som er årsakene til de psykiske problemene. Gjennom å kartlegge og forsøke å tolke våre egne psykoseopplevelser, fant vi sammenhenger mellom stressnivå og utbruddene av psykose. Men vi avdekket også at psykoseopplevelsene hadde hatt både mål og mening for den enkelte. Det hadde vært som om vi "drømte i våken tilstand", at i de fleste av psykosene våre hadde underbevisstheten forsøkt å komme med kreative løsningsforslag på sterke livskriseproblemer. Psykosene var derfor ikke bare en virkelighetsflukt, men også et forsøk på å finne løsninger. Utbruddet av psykosen kan således forstås som en tildekket egenkraftmobilisering som forsøker å motvirke reelle psykososiale overbelastninger ved å sette fornuften til side. Hvis vi forstår psykosen som en mestringsstrategi vil de psykoseutsatte selv og hjelperne deres lettere kunne forstå hvilket bedringspotensial som finnes hos den som rammes. Uten omsorgsfull behandling og korrigeringer utenfra kan psykosen stagnere i en helseskadelig tilstand som vanligvis oppfattes som en hjernesykdom.

I fagmiljøene er det vanlig å tenke at det skal "legges lokk" på psykoseopplevelsene ved ikke å snakke om dem. Det er kanskje riktig å ikke snakke om disse opplevelsene mens psykosen er på sitt mest blomstrende, men når intensiteten avtar noe, har vi selv opplevd at erfaringsutveksling, tolking og analyse av psykosebildene har vært avgjørende og viktig i våre egne helingsprosesser. Vi opplevde at det var primært fokus på sykdom og medisiner i behandlingen, og liten interesse for det vi hadde med oss av ressurser og kreativitet, som kunne ha bidratt svært mye til å bringe oss ut av de "syke" delene av psykosetilstanden. Gjennom systematisk å ta i bruk og videreforedle det potensiale vi fant i psykosebildene, har vi opplevd en stor grad av tilfriskning og mestring.

Siv Helen og jeg bestemte oss for å starte et samarbeid fra Asker, for å forsøke å komplimentere de "kartene" som fagmiljøet bruker på bipolar lidelse i dag. Vi oppdaget at schizofrenidiagnosen hadde fått mye fokus og forskningsmidler, men at det var lite norsk materiale som omhandlet bipolar lidelse. Begge lidelsene er "kjente" psykoselidelser og medisinene som brukes er de samme. Det som er karakteristisk for den bipolare psykosen er at den lettere kan "blomstre av" helt av seg selv.

Bipolar lidelse er en stemningslidelse som kjennetegnes av unormalt kraftige utslag av oppstemthet eller nedstemthet. Diagnosen deles inn i bipolar 1, den mest alvorlige varianten, og bipolar 2 som ikke har psykosesymptomene. Det er mange pasienter som først får bipolar 2 og som senere utvikler bipolar 1. Vi tenkte at et fokus på den bipolare psykosen kunne få frem noen opplysninger om psykoselidelse som fagmiljøet har gått glipp av fordi fokuset hittil i så stor grad har vært rettet mot schizofreni. Det som er spesielt for bipolar lidelse er at psykoserisikoen befinner seg både på toppene og bunnene av de følelsesmessige svingningene.

Det er derfor svært viktig at vi nå bidrar til at fagfeltet får nye og oppdaterte "kart" som gjør at både fagfolk, pårørende og pasienter får hjelp til forstå og bevege seg på nye og bedre måter i psykoseterrenget.

Etter hvert vokste det frem er ønske om å utvide vårt lille nettverket. Siv Helen og jeg bestemte oss for å starte et skriveverksted for personer som har en bipolar diagnose og som har opplevd å være psykotiske. Vi ønsket å samle personer med erfaringer fra depresjon, mani og psykose i et prosjekt hvor deltakerne skrev ned og reflekterte over egne psykoseopplevelser. Målet var å gi gruppens deltakere mulighetene til å oppleve den samme rehabiliterende prosessen vi selv hadde erfart. I tillegg ønsket vi at prosjektet skulle munne ut i en bok til nytte og inspirasjon for andre.

Det psykiske helsefeltet mangler fortellinger om de utfordringer og likhetstrekk som forekommer hos mennesker som har en alvorlig bipolar lidelse. Mange klarer å mestre psykiske utfordringer gjennom aktivt å ta i bruk egne iboende ressurser, og ikke bare overgi seg passivt til det de blir fortalt er en arvelig biologisk forårsaket sykdom.

Vi sendte ut en åpen invitasjon til skriveverksted og fikk etter hvert samlet en gruppe som hadde lyst til å skrive om erfaringene sine. Vi startet med et skrivekurs i Asker, ledet av forfatteren Kjersti Vold og fortsatte prosessen ved bruk av sosiale medier og veiledning på e-post. Et populært biprodukt i prosjektet oppstod da vi tilfeldigvis opprettet en gruppe på Facebook som vi døpte "Erfaringsnettverket". Gruppa vokste raskt med mange nye aktive medlemmer. Erfaringsnettverket er en åpen gruppe hvor folk kan utveksle erfaringer fra psykisk helsearbeid, sammenlikne dem og gi hverandre omsorg, støtte og gode råd. Det r har også vært mastergradsstudenter innom gruppa og rekruttert intervjuobjekter til sine oppgaver.

På skriveverkstedet har vi bevisst utfordret sykdomsteorien og oppmuntret deltakerne til å betrakte sine psykiske reaksjoner som en mestringsstrategi og et talent med sensitivitet og reaksjonsevne. Vi ønsket å starte skriveprosesser som skulle strekke seg over tid, og som kanskje også ville oppleves som nyttig og rehabiliterende for deltakerne. Vi knyttet til oss en ergoterapeut som også er journalist og startet med å be deltakerne om å notere ned sine opplevelser og erfaringer i en kort tekst. Med utgangspunkt i disse første notatene har redaksjonskomiteen – bestående av Else Merete Thyness, Siv Helen Rydheim og meg selv –  oppmuntret og veiledet deltakerne gjennom skriveprosessen hele frem til alle bidragsyterne hadde levert hvert sitt frittstående kapittel. Etter ett år med skriving hadde vi frembrakt ni solide bidrag som vi tok med oss til Abstrakt forlag for videreforedling frem til bok.

I denne boka stiller vi spørsmålet om det rett og slett er slik at det er normalt å oppleve alvorlige psykiske reaksjoner når vi utsettes for et altfor stort sosialt press, og om det er slik at det er de mest følsomme som merker trykket sterkest. Forskning viser at miljøpåvirkning spiller en viktig rolle ved utvikling av bipolar lidelse. Kanskje er ikke dette en sykdom, men heller et sunnhetstegn å være i stand til å reagere når de psykososiale utfordringene blir for store.

Det er mange bipolare som ikke oppfatter seg selv som syke. De får stort sett høre at de mangler sykdomsinnsikt. Vi tror at vedvarende stor belastning kan føre til kronifisering av en uheldig helsesituasjon dersom det fokuseres på symptomene på bekostning av å søke etter praktiske løsninger på de situasjonene som frembringer opplevelsene av å være under stort press. Vi ønsker med boka å rette et søkelys på hvordan problemløsning og traumebehandling kan finne sin naturlige plass i behandlingen for de av oss som ikke bare har lette psykiske plager. I dag fokuseres det for lite på kartlegging av tidligere traumer og stress i behandlingen av denne gruppen. Dersom bipolar lidelse er en belastningsskade, har vi en stor utfordring med behandlerne som mangler relevant kunnskap. Vi håper at denne boka kan være med på å utvide behandlernes horisont. Nesten all informasjon om hvordan de psykiske reaksjonene oppsto, må komme fra pasienten selv eller pasientens pårørende. Derfor må behandlere både kunne lytte, og være i stand til å fortolke det pasienten eller pårørende forteller uten å redusere dette til symptomer på biologisk patologi.

Vi ser på oss selv som varslere om en behandlingskultur som ikke synes å være bærekraftig. I skriveverkstedet har deltakerne vært opptatt av komplekse, kulturelle problemstillinger som samliv, seksualitet, religion og politikk. Det behandlere ikke forstår oppfatter de ofte som hallusinasjoner og vrangforestillinger, mens det i stedet kan være et varselskrik som burde kartlegges og analyseres i en større sosial sammenheng. Det har lenge vært kjent at bipolar lidelse ofte rammer folk med evner for kunstnerisk utfoldelse og abstrakt tenking. Ved å betrakte lidelsen som sensitivitet og talent, ønsker vi å utfordre det psykisk helsefeltet til å tenke mer kreativt og løsningsorientert i samhandling med de som erfarer psykose. Men vi ønsker også å utfordre de negative og stigmatiserende holdningene som de med en bipolar legning ofte blir møtt med. De fleste er ikke farlige! Vi er følsomme og empatiske mennesker som har opplevd større psykiske utfordringer enn det vi på et gitt tidspunkt klarte å takle. Vi søker omsorg og medmenneskelighet som alle andre. Med denne boka håper vi på å kunne fortelle om "vrangforestillingene" våre på en slik måte at det vekker nysgjerrighet og vilje hos fagfolk og andre til å være gode hjelpere på den lange veien tilbake med tilfriskning.